Događaji

28. veljače 2019. u Maloj dvorani Lisinski u Zagrebu, povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, organiziran je prigodni program.
Događanje pod pokroviteljstvom gradonačelnika grada Zagreba predstavlja finale ovogodišnje kampanje pod nazivom ‘Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!’

Hodogram događanja:
12:00 - 12:05 - pozdravni govor
12:05 - 12:20 - kazališna predstava
12:20 - 13:00 - panel diskusija Stvarnost rijetkih bolesti
13:00 - 13:15 - dodjela nagrada za angažman u području rijetkih bolesti

Po završetku prvog dijela programa, održana je panel diskusija na kojoj su sudjelovali svi ključni dionici koji mogu utjecati na povećanje kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj, a to su predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb, Društva za rijetke bolesti pri HLZ, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje te predstavnik pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Udrugu tjelesnih invalida Bjelovar zastupao je predsjednik T. Novosel, prof. s pratnjom.