Događaji

Održanog u Tribini grada Zagreba, 15. travnja 2015. s početkom u 13 sati.

ORGANIZATORI: Hrvatski savez za rijetke bolesti, udruge članice Saveza, Grad Zagreb

MODERATOR: Ana Tomašković

GOVORNICI I TEME:
1. Ana Cukrov, socijalna radnica u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti – primjeri problema dostupnosti terapija – iskustvo Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti
2. Anja Kladar, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti – problem dostupnosti terapija za oboljele od cistične fibroze
3. Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, oboljela od sklerodermije – problem dostupnosti terapije kisikom u barokomori i dostupnosti lijeka Bosentan
4. Dragica Nemčić, članica Upravnog odbora Udruge invalida Križevci, boluje od polineuropatije – iskustvo s dobivanjem fizikalne terapije i rehabilitacije
5. Sanja Perić, Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom Hrvatske – problem dostupnosti niskoproteinskih namirnica za oboljele od fenilketonurije
6. Ivan Pećin – osvrt na iznesene probleme i predstavljanje rada Referentnog centra za rijetke i metaboličke bolesti, pri Zavodu za bolesti metabolizma Klinike za unutrašnje bolesti KBC-a Zagreb

Većina problema koji su izneseni na Okruglom stolu krajem 2013. godine, ponovljeni su i na ovom okruglom stolu, samo s tom razlikom što je Nacionalni program za rijetke bolesti ipak donesen krajem veljače 2015. te se nadamo implementaciji istoga u skorom roku.

Okruglom stolu prisustvovali su članovi Ministarstva zdravlja, predstavnici Grada Zagreba, predstavnik Zavoda za javno zdravstvo i izaslanica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Našu udrugu predstavljala je Ines Seleš.