Događaji

U ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, u dvorani hotela Diplomat, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je cjelodnevni 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. 

Ovogodišnji skup je održan pod nazivom Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.
Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović kao i prim. Mr. sc. Davorka Vranješ.

Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.
Prisutnima je prikazano koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnila je prijepore oko ostvarivanja prava u dva zakona: Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.
Kroz veliki projekt Platforma 50+ donesene su smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, a to znači donošenje novog pravilnika jer je dosadašnji zastario i pomagala se puno nadoplaćuju, a asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.
Bilo je govora o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije, a s obzirom na nove dostupne lijekove, rečeno je sve o ovoj bolesti i kako se liječi.
Predstavljen je „Rad s mladima“ nastao u okviru Erasmus projekta koji govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Predstavljen je strip „Pustolovine SaMostAlne Ade“, materijal tvrtke Roche koji prikazuje kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima te film „Iskustva liječenja osoba sa SMA - Pupoljci novih nada“.
„Na raspravu ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom“, zaključila je Marica Mirić.

Ispred Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, ovom skupu su nazočile Š. Diebalo, Z. Hlupić i N. Bilek.