Događaji

Glavni događaj održan je u Gradu Zagrebu, u četvrtak 29. veljače na Zrinjevcu od 10 do 12 sati. Sudionici: građani grada Zagreba i gosti. U suradnji sa studentima medicinskog fakulteta u Zagrebu, prigodnim aktivnostima poput kviza znanja i dijeljenjem promotivnih materijala informirani su i educirani o rijetkim bolestima.

Istoga dana u 16 sati, u hotelu Zonar u Zagrebu, održan je Stakeholder talk na kojem su sudjelovali stručnjaci iz Hrvatske i Slovenije, predstavnici institucija i pacijenata. Teme o kojima se raspravljalo: nacionalna strategija za rijetke bolesti i svakodnevna skrb za oboljele. Cilj rasprave s relevantnim dionicima je unapređenje skrbi i kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo posebno je naglasila: Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koju danas čini 35 udruga i preko 1300 pojedinaca oboljelih od 400 različitih dijagnoza.
Rijetke bolesti su one koje pogađaju 5 osoba na 10 000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200 000 ljudi, od kojih polovicu čine djeca.

Iz UTIB-a u kampanji sudjelovali su predsjednik T. Novosel i asistentica.