Događaji

1. REDOVNA SJEDNICA SKUPŠTINE SAVEZA DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE

Održana je 10. studenoga 2024. (nedjelja) s početkom u 17.00 sati, u prostorijama hotela DIPLOMAT, Horvatova ulica 35b, Zagreb.
• Dnevni red:

2. 18. HRVATSKI SKUP OSOBA S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA

Održan je u ponedjeljak, 11. studenog 2024., u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH, prema programu:

Otvaranje Skupa obilježile su pozdravne riječi Marice Mirić, predsjednice SDDH, koje su dale ton događaju, naglašavajući važnost okupljanja i razmjene iskustava te podrške osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima i njihovim obiteljima.

Sudionicima su se obratile: Nataša Trošt iz tvrtke Biogen Pharma koje je predstavila mobilnu aplikaciju za vježbanje namijenjenu osobama sa spinalnom mišićnom distrofijom; Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva govorila je o izazovima s kojima su se udruge osoba s invaliditetom suočavaju posljednjih godina, kao i o postignućima u pružanju podrške osobama s invaliditetom.

Tijekom cjelokupnog trajanja sudionici su komentarima, iskustvima, pitanjima i sugestijama aktivno pridonosili radu Skupa, a na samom kraju predsjednica SDDH je, ističući važnost zajedništva i podrške među osobama s MD i NMB, iznijela zaključke i završne riječi te se zahvalila svim predavačima i sudionicima.

U aktivnostima sudjelovali su predstavnici UTIB-a, predsjednik T. Novosel i asistentica S. Novosel.