Događaji

Međunarodni Dan rijetkih bolesti ove godine obilježava se pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sci. Ive Josipovića i Ministarstva zdravlja.

Tim povodom, u petak 01. 03. 2013. godine u prostorijama bjelovarskoga Veleučilišta, u organizaciji Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti (HSRB) i Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, obilježen je međunarodni Dan rijetkih bolesti koji se ove godine obilježava pod sloganom „Rijetke bolesti bez prepreka“.



Gošće iz Zagreba, Anju Kladar, dopredsjednicu Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti i Tihanu Kreso, suradnicu u Savezu te goste iz Bjelovara, pozdravio je predsjednik Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, prof. Tomislav Novosel i voditeljica aktivnosti Ines Seleš.

Nacionalni program predstavila je gospođa Anja Kladar te ukazala koje su to bolesti, na koje probleme nailaze oboljeli i njihove obitelji, spomenula je lijekove koji su vrlo često skupi te nedostatak rane dijagnoze. Nacionalni program za rijetke bolesti svakako će pridonijeti boljem liječenju i dijagnosticiranju rijetkih bolesti.

U izradi je registar za rijetke bolesti, počinju se osnivati referalni centri koji će omogućiti liječnicima koji se bave rijetkim bolestima veću dostupnost informacija i bolju dijagnostiku.

Sudionici su upoznati s radom Saveza te je predstavljena

HRVATSKA LINIJA POMOĆI ZA RIJETKE BOLESTI


U subotu, 02. 03. 2013. godine u Bjelovaru na KORZU bio je postavljen prigodno uređen info-pult na kojemu su se mogle dobiti informacije i promidžbeni materijali. Građani su također mogli kupiti i privjeske po pristupačnoj cijeni i tako pomoći radu Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti.