Događaji

Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. Točnije, rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. U svijetu postoji od 5 do 7 tisuća poznatih rijetkih bolesti. Kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi, a većina oboljelih su djeca. Hrvatski savez za rijetke bolesti, koji okuplja 31 udrugu, skrbi o više od 1100 oboljelih od rijetkih bolesti. Važno je otkriti bolest na vrijeme pa liječenje i njihova kontrola mogu biti vrlo uspješni.

U Udruzi tjelesnih invalida Bjelovar 41 član boluje od rijetke bolesti.
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar uključila se s dvoje svojih predstavnika u središnje obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koje se je održalo 28. veljače, u restoranu Mint, u Zagrebu, s početkom u 16 sati, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti https://rijetke-bolesti.com/

Nakon programa i panel diskusije o rijetkim bolestima, slijedio domjenak i neformalno druženje.

Za ulaz trebalo je imati digitalnu COVID-19 EU potvrdu ili negativan antigenski ili PCR test ne stariji od 24 sata.