Događaji

Konferencija je održana pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba, a okupila je više od stotinu oboljelih i članova njihovih obitelji, predstavnika udruga i institucija, liječnika, domaćih i međunarodnih stručnjaka, studenata i drugih dionika u području rijetkih bolesti.
Program glavne dvorane bio je usmjeren na pitanja važna za razvoj javnih politika u području rijetkih bolesti – iskustva pacijenata, nacionalne politike, dostupnost dijagnostike i inovativnih terapija, europsko zagovaranje te regionalnu suradnju.

Kroz različite perspektive tijekom cijelog dana provlačila se zajednička poruka: u Hrvatskoj postoje stručnjaci, znanje, usluge i dobre prakse, ali ih je potrebno bolje povezati kako bi sustav bio taj koji vodi pacijenta, umjesto da njegov put do dijagnoze, liječenja, prava i podrške ovisi o vlastitom angažmanu i snalaženju.

Jedna od važnih tema bila je potreba za funkcionalnim registrom osoba s rijetkim bolestima. Na panelu je istaknuto kako HZJZ već godinama radi na njegovoj uspostavi te kako podaci o pacijentima postoje u različitim dijelovima sustava, ali još nisu objedinjeni na način koji bi omogućio kvalitetno praćenje populacije osoba s rijetkim bolestima. Kao jedna od prepreka učinkovitijem razvoju registra istaknuta su postojeća pravila i način primjene propisa o zaštiti osobnih podataka.
Bez kvalitetnih podataka teško je znati koliko osoba s pojedinim rijetkim bolestima živi u Hrvatskoj, kakve su njihove potrebe, kako planirati zdravstvene resurse i pratiti ishode liječenja.
Iz liječničke perspektive istaknuta je i potreba za bržom i dostupnijom dijagnostikom, uz problem nedostatka stručnjaka i dugog čekanja na pojedine genetske analize. Kao konkretan cilj istaknuto je da se na rezultate genetskih analiza ne bi trebalo čekati dulje od mjesec dana.

Važan dio rasprave odnosio se i na povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava. Osoba s rijetkom bolešću istodobno može trebati usluge i prava iz oba sustava, a pacijent i njegova obitelj ne bi trebali biti oni koji ih moraju sami međusobno povezivati.

U radu Konferencije iz UTIB-a su sudjelovali voditeljica ureda Nada Bilek i predsjednik Tomislav Novosel, prof.