Događaji

Dana 29. 11. 2018. godine (četvrtak) sa početkom u 11:00 h, u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1, održano je stručno predavanje za članove dr. Stipe Brzovića na temu: „Starost ni(je) bolest“ u sklopu provedbe projekta „Povećanje dostupnosti usluga za starije osobe s invaliditetom“ financiranog od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

Tema:
1. Predavanje dr. Stipe Brzovića na temu: „Starost ni(je) bolest“

Opći cilj projekta je povećanje kvalitete života starijih osoba te osiguranje mobilnosti i neovisnosti, posebice osobama koje koriste pomagala (štap, kolica), a sve to s ciljem zadržavanja u vlastitome domu.
Specifični ciljevi:
− poboljšati mobilnost starijih i slabo pokretnih osoba s ciljem ostanka u svojem domu
− osigurati prijevoz starijim osobama do liječnika i bolnice te do institucija koje pružaju javne usluge
− osigurati prijevoz članovima Udruge i građanima kako bi sudjelovali u aktivnostima Udruge
− provoditi aktivnosti usmjerene podizanju kvalitete življenja starijih osoba.

Najzastupljenija vrsta aktivnosti koja se provodi u projektu je prijevoz starijih osoba s invaliditetom.

Partner na projektu:
- Centar za socijalnu skrb Bjelovar

Sudionici:
1. Članovi Udruge tjelesnih invalida Bjelovar;
2. Članovi upravnih tijela i zaposlenici Udruge.

U okviru provedbe projekta „Osobni asistenti – bolji život osoba s invaliditetom!“ financiranoga od strane Europskog socijalnog fonda, Operativni program Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020., održana je 19. evaluacija rada osobnih asistenata.

Evaluacija je, u organizaciji Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, provedena u petak, 16. studenoga 2018. godine u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1.

Evaluacija služi za vrednovanje i procjenu učinka, utjecaja, isplativosti, određene aktivnosti, skupa aktivnosti, projekta, programa i ostalih društvenih intervencija, a cilj evaluacije je povećanje kvalitete pruženih usluga.

Evaluacija je namijenjena trinaestero osobnih asistenata.

Evaluaciju su proveli:
1. Tomislav Novoasel, prof. – voditelj projekta
2. Nada Bilek, med. sestra – koordinatorica projekta
3. Ivana Toncer, bacc. oec. – edukatorica/evaluatorica projekta
4. Monika Polančec, oec. – voditeljica Ureda.

Teme:
1. osvrt na proteklih mjesec dana
2. praćenje rada osobnih asistenata
3. plan korištenja godišnjih odmora OA
4. evaluacija rada osobnih asistenata.

Sudionici:
- osobni asistenti
- zaposlenici na projektnim aktivnostima.

Dana 15. studenoga 2018. godine (četvrtak) organiziran je posjet sudionika literarne radionice na sajam knjiga „Interliber“ u Zagrebu. Stručni posjet održan je u okviru provedbe projekta „54 + Kultura“. Nositelj projekta je Udruga tjelesnih invalida Bjelovar dok je projekt odobren u okviru natječaja „Umjetnost i kultura 54+“. Sredstava za provedbu osigurana su iz Europskog socijalnog fonda, dok obavezni udio nacionalnog sufinanciranja od 15% osigurava Ministarstvo kulture iz Državnog proračuna Republike Hrvatske.

Tema:
- Posjet članova Udruge tjelesnih invalida Bjelovar sajmu knjiga „Interliber“ u Zagrebu

Cilj projekta obuhvaća socijalno uključivanje i unaprjeđenje kvalitete života osoba s invaliditetom starijih od 54 godine kroz aktivnu participaciju u kulturno-umjetničkim aktivnostima, uključujući glazbene (zbor) i literarne radionice za članove Udruge tjelesnih invalida Bjelovar.

U sklopu projekta provode se glazbene radionice (zbor) srijedom u 17:00 sati pod vodstvom gospodina Gorana-Krune Kukolja te literarne radionice četvrtkom u 14:00 sati pod vodstvom gospođe Đurđe Vučetić. Radionice se provode u prostorijama Udruge, Gundulićeva 1, Bjelovar. Također, predviđena su dva javna nastupa unutar godine dana te nekoliko posjeta kazalištu i kulturno-umjetničkim institucijama.

Ovom prilikom pozivamo članove da se uključe u rad glazbene (zbor) i literarne radionice.

Sudionici:
1. Korisnici – članovi Udruge;
2. Članovi upravnih tijela i zaposlenici Udruge.

U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, u hotelu Holiday u Zagrebu, održan je XXIII. Hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem o temi: „Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – obrazovanje, zapošljavanje i neovisno življenje“.

Na simpoziju su sudjelovali predstavnici državnih tijela i organizacija civilnog društva koji su predstavili aktivnosti usmjerene na pomoć i podršku osobama s invaliditetom, posebice vezano uz inkluzivno obrazovanje i podršku obrazovnoj politici. Također su predstavljene i novine vezane uz sustav profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja osoba s invaliditetom kao i dobra praksa Grada Zagreba u zapošljavanju osoba s invaliditetom.

Program rada:

Udrugu tjelesnih invalida Bjelovar zastupao je predsjednik Tomislav Novosel, prof.

Četvrta radionica iz ciklusa radionica „Podijelimo znanje“ čije se aktivnosti odvijaju u okviru programa “Socijalno uključivanje djece i odraslih osoba s tjelesnim invaliditetom” financiranog od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politike održana je 26.10.2018. godine.

Članovi UTIB posjetili su Choco bar i čokolateriju Hedona d.o.o. u Križevcima gdje su nas vrlo srdačno dočekali gđa Marijana Habdija, stručna osoba u integrativnoj radionici i svi zaposlenici proizvodnog pogona i Choco bara Hedona.

Čokolateriju Hedona d.o.o. kao socijalno poduzeće osnovala je Udruga invalida Križevci 2013. godine. Osnovna djelatnost je proizvodnja čokolade i čokoladnih pralina
Iz nastojanja za zapošljavanjem i jačim socijalnim uključivanjem osoba s invaliditetom iz Križevaca ostvareno je izuzetno uspješno poslovanje društvenog poduzeća koje je kvalitetom svojih proizvoda postalo prepoznatljivo i izvan granica Hrvatske.
Odnedavno djeluju kao integrativna radionica a rade po najvišem sustavu sigurnosti hrane HACCP načelima, te najavljuju i preseljenje sadašnjeg proizvodnog pogona u Razvojni centar i tehnološki park u Križevcima.

U ovakvom obliku socijalnog poduzeća većinu zaposlenih čine osobe s invaliditetom a sva ostvarena dobit reinvestira se u zaposlenike, u razvoj njihovih kompetencija, otvaranje novih radnih mjesta i razvoj poduzeća.

„Naša misija je proizvoditi kvalitetne proizvode te u sljedećih 10 godina zaposliti sve nezaposlene osobe s invaliditetom u Križevcima. Naša vizija je reinvestiranje dobiti u svrhu stvaranja novih radnih mjesta i stvaranje trajnih vrijednosti, a to su zadovoljni i motivirani zaposlenici koji rade u ugodnom okruženju te proizvode najfiniju čokoladu i praline.“ - tekst preuzet sa stranice http://www.hedona.hr

Članovi udruge uživali su u bogatim okusima odlične čokolade te toplo preporučuju svima koji se nađu u blizini Križevaca da svakako svrate i uvjere se u provjerenu kvalitetu.
Za sve one koji nemaju te mogućnosti podsjećamo da Hedonine proizvode mogu kupiti u trgovini Happy and healthy life u Bjelovaru, A. Kačića Miošića 15.

Pozivamo sve članove koji žele naučiti nešto novo, podijeliti svoja iskustva i podružiti se da se prijave na sljedeću radionicu.

Sudionici: članovi Udruge tjelesnih invalida Bjelovar.

OSVIT - Udruga ustanova, drugih pravnih osoba i građana koji provode profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba Hrvatske i Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, kao dugogodišnji partneri, organizirali su 25. i 26. listopada 2018. godine u Zadru, godišnji međunarodni stručni skup iz područja profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja osoba s invaliditetom.

Cilj stručnog skupa bio je cjelovito sagledavanje izazova u području profesionalne rehabilitacije, rada i zapošljavanja osoba s invaliditetom na europskom tržištu rada, kao i status osoba s invaliditetom na tržištu rada u Republici Hrvatskoj nakon što se započelo s implementacijom novog modela profesionalne rehabilitacije.

Borba protiv siromaštva i socijalne isključenosti je temeljni preduvjet za omogućavanje dobrobiti za sve dijelove društva, svodeći pritom ekonomske razlike i društvenu polarizaciju na najmanju moguću mjeru, uz postizanje gospodarskog rasta, te otvaranje novih radnih mjesta. Otvaranje novih radnih mjesta i zapošljavanje, je jedan od teže ostvarivih, ali jedan od najznačajnijih preduvjeta za pokretanje gospodarskog razvitka. Osobama s invaliditetom, kao jednoj od najranjivijih i teže zapošljivih skupina, koja je time i izloženija opasnosti ulaska u siromaštvo, zapošljavanje je posebno važno kao način socijalnog uključivanja u društvo, ali i samoostvarenja. Iako je u Hrvatskoj posljednjih godina učinjen veliki iskorak kada su u pitanju osobe s invaliditetom i njihova prava i mogućnosti, dalek je put pred nama.

U ime Udruge tjelesnih invalida Bjelovar na skupu je sudjelovao predsjednik prof. Tomislav Novosel s pratnjom.

U okviru provedbe projekta „Osobni asistenti – bolji život osoba s invaliditetom!“ financiranoga od strane Europskog socijalnog fonda, Operativni program Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020., održana je 18. evaluacija rada osobnih asistenata.

Evaluacija je, u organizaciji Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, provedena u četvrtak, 18. listopada 2018. godine u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1.

Evaluacija služi za vrednovanje i procjenu učinka, utjecaja, isplativosti, određene aktivnosti, skupa aktivnosti, projekta, programa i ostalih društvenih intervencija, a cilj evaluacije je povećanje kvalitete pruženih usluga.

Evaluacija je namijenjena četrnaestero osobnih asistenata.

Evaluaciju su proveli:
1. Ljuba Štefinec – dopredsjednica Udruge
2. Vlado Benčak – član IO Udruge
3. Monika Polančec – voditeljica Ureda
4. Nada Bilek, med. sestra – koordinatorica projekta
5. Ivana Toncer, bacc. oec. – edukatorica/evaluatorica projekta.

Teme:
1. osvrt na proteklih mjesec dana
2. praćenje rada osobnih asistenata
3. plan korištenja godišnjih odmora OA
4. evaluacija rada osobnih asistenata.

Sudionici:
- osobni asistenti
- zaposlenici na projektnim aktivnostima.

U sklopu provedbe dvogodišnjega projekta (za razdoblje od 2017. do 2019. godine), usmjerenog osiguravanju usluge osobnog asistenta osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, pod nazivom

OSOBNI ASISTENTI – BOLJI ŽIVOT OSOBA S INVALIDITETOM!

održana je tromjesečna evaluacija – supervizija.

Supervizija je, u organizaciji Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, provedena u četvrtak, 18. listopada 2018. godine u prostorijama hotela Central, V. Lisinskog 2, Bjelovar.

Supervizija primarno služi razvoju pojedinaca i organizacija. Ona unaprjeđuje ponašanje ljudi u njihovim profesionalnim ulogama u određenom institucionalnom kontekstu uzimajući interaktivno u obzir osobni, organizacijski, društveni i politički aspekt.

Tromjesečna evaluacija – supervizija namijenjena je osobnim asistentima i korisnicima.

Evaluaciju - superviziju su proveli:
1. Ljuba Štefinec – dopredsjednica Udruge
2. Vlado Benčak – član IO Udruge
3. Monika Polančec, oec. – voditeljica Ureda
4. Nada Bilek, med. sestra – koordinatorica projekta
5. Ivana Toncer, bacc. oec. – edukatorica/evaluatorica projekta.

Tema: evaluacija rada osobnih asistenata – osvrt korisnika, osobnih asistenata i članova projektnog
tima na dosadašnju povedbu projektnih aktivnosti.

Sudionici:
- osobni asistenti
- korisnici usluge osobne asistencije
- zaposlenici na projektnim aktivnostima.

Dana 09.10.2018. godine, utorak, u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1, održana je, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, psihološka radionica „Ciljevi – što želim i kako to mogu postići“, prva u nizu ciklusa radionica. Radionicu je vodila gospođa Marija Stojević, psihologinja Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti. Aktivnost je provedena u sklopu projekta „Centar za podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima“, financiranog od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, koji je fokusiran na pružanje izvaninstitucionalne psihosocijalne podrške oboljelima od rijetkih bolesti.

Radionica je namijenjena odraslim članovima/korisnicima Udruge tjelesnih invalida Bjelovar kroz interaktivno okupljanje i razmjena iskustava, uz stručnu podršku i vodstvo. Na radionici su obrađene teme vezane uz istraživanje vlastitih želja, vrijednosti i mogućnosti, postavljanje ciljeva, očekivanja, ostvarivost i ograničenja pri postizanju ciljeva i drugo.
Planirano je održavanje nekoliko radionica u sklopu ovoga ciklusa. Iduća radionica održati će se 22. 10. 2018. godine (ponedjeljak) sa početkom u 12:00 sati u prostorijama Udruge.
Trajanje radionice je oko 120 minuta.
Osobito potičemo mlade da se prijave i sudjeluju!

Sudionici:
- članovi Udruge
- zaposlenici.

Izlet za članove Udruge tjelesnih invalida Bjelovar u Vukovar organiziran je 09.10.2018. godine. Prijevoz do Vukovara i nazad organiziran je prilagođenim kombi vozilom.

Prvo odredište bio je Muzej Vukovarske bolnice – prostor atomskog skloništa, najsigurnijega dijela bolnice. Sudionici su imali priliku pogledati multimedijski prikaz ratnih zbivanja unutar bolnice tokom jeseni 1991. godine za vrijeme bitke za Vukovar.

Nakon šetnje do križa uz Dunav izletnici su krenuli prema Ovčari gdje su posjetili Spomen dom i Masovnu grobnicu. Na povratku s Ovčare posjetili su Memorijalno groblje žrtava iz Domovinskog rata, gdje su uz stručnoga vodiča saznali neke od potresnih činjenica vezanih za najveću masovnu grobnicu u Hrvatskoj.

U povratku obišli su Vodotoranj – simbol stradanja i otpora grada Vukovara.
U kasnim večernjim satima, puni dojmova i emocija vratili su se u Bjelovar.

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u suradnji s Europskom zakladom za filantropiju i zakladništvo otvorila je 01.10.2018. vrata Hrvatske kuće filantropije, resursnog centra za izobrazbu, razvoj i istraživanje filantropije u Republici Hrvatskoj u IMPACT centru u Zadru, Ulica dr. Franje Tuđmana 24b.

Hrvatsku kuću filantropije svečano je otvorio mr.sc. Marko Pavić, ministar rada i mirovinskoga sustava i Cvjetana Plavša-Matić, upraviteljica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.
U prvom dijelu svečanosti uzvanicima su se obratili upraviteljica Nacionalne zaklade, gđa Cvjetana Plavša-Matić, ministar rada i mirovinskoga sustava, g. Marko Pavić, gđa Laura Djuragić iz Veleposlanstva Sjedinjenih Američkih Država u Hrvatskoj te g. Gerry Salole iz Europskog zakladnog centra iz Bruxellesa (European Foundation Centre).
Ministar Pavić je naglasio važnost filantropije za društveni razvoj, a upraviteljica Plavša-Matić je istaknula da se otvaranjem Hrvatske kuće filantropije osvještava važnost čovjekoljublja i zajednice te da je potrebno ulagati u društveni kapital zajednice kako bismo ju osnažili.

U drugom su se dijelu događanja europski stručnjaci za razvoj filantropije i zakladništva, gđa Dominique Lemaistre iz Francuske, g. Ludwig Forrest iz Belgije, g. Gerry Salole te g. Colin Habberton iz Južnoafričke Republike osvrnuli na razvoj filantropije i zakladništva u Europi i svijetu. Panel je tematizirao razvoj filantropije i zakladništva u Europi i svijetu danas i u budućnosti, kroz teme: “Važnosti umrežavanja za filantropiju”, “Prekogranično doniranje – prilike i izazovi”, “Zajedničko tržište za filantropiju u Europi” te “Poduzetnička filantropija: mit ili stvarnost?”
Uzvanici su nakon otvorenja imali priliku razgledati prostor Hrvatske kuće filantropije te izložbu učeničkih radova zadarskih škola na temu filantropije.
Predstavnik UTIB-a bio je predsjednik T. Novosel s pratnjom.

UDRUGA „BOLJE SUTRA“ KOPRIVNICA

Na poziv suradničke udruge “Bolje sutra” Koprivnica, na jezeru u Miholjancu, 30.09.2018. g. održano je 8. međužupanijsko natjecanje u ribolovu udicom na plovak. Takmičenje je provedeno ustaljenim pravilima a sudjelovalo je 30 ribolovaca iz 10 udruga.

Predsjednica Udruge domaćina gđa Marija Mraz i njeni suradnici dočekali su nas obilnim doručkom, osvježenjem na mjestima takmičenja te ručkom za svaku pohvalu. Ovakvim provođenjem neslužbenog dijela takmičenja, a koji je za svaku pohvalu, stavljeni smo u situaciju da si postavimo pitanje dali je tvrdnja o poslovičnoj podravskoj “šparnosti” uopće opravdana.
Naši takmičari opravdali su sudjelovanje jer je članica ekipe Zdenka Šorša nagrađena kao najuspješnija ribolovkinja, a član ekipe Vlado Benčak nagrađen je prigodnim nagradama za osvojeno treće mjesto kao pojedinac. Treći član ekipe Božidar Kranjec ovaj puta nije imao sreće i nije polučio očekivani rezultat. Bodovanja ekipa nije bilo iako je u pozivu za takmičenje navedeno i takmičenje ekipa.
Susret smo završili zahvalom domaćinu gđi Mariji Mraz i njenim suradnicima te nadom da se vidimo, ako ne prije onda na našem kupu sljedeće godine.

„JAVNOST – OSOBE S INVALIDITETOM – POLITIKA“

Održana je 27.09.2018. godine (četvrtak) s početkom u 11:00 h, u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1. Program financira Ured za ljudska prava i prava nacionalnih manjina Vlade Republike Hrvatske, nositelj programa je Udruga tjelesnih invalida Bjelovar, a partner je Savez osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH.

Teme:
1. O projektu „Javnost – osobe s invaliditetom – politika“;
2. Ciljevi, aktivnosti i postignuti rezultati

Opći cilj: promicati sudjelovanje žena i mladih osoba s invaliditetom u javnom i političkom djelovanju na svim razinama.

Specifični ciljevi:
1. Izraditi analizu uključenosti žena i mladih osoba s invaliditetom u rad značajnih političkih stranaka na području Grada Bjelovara i Bjelovarsko-bilogorske i lokalne (Grad Bjelovar) i područne (Bjelovarsko-bilogorska Županija) samouprave;
2. Vodstvima političkih stranaka ukazati na probleme žena i mladih osoba s invaliditetom te sklopiti sporazum o obvezi stranke da na izbornim listama za sljedeće izbore bude njihov predstavnik;
3. Osigurati predstavnicima korisnika (žena i mladih osoba s invaliditetom) sudjelovanje na tematskim sjednicama skupština Grada Bjelovara i Bjelovarsko-bilogorske županije o osnivanju Povjerenstva za osobe s invaliditetom;
4. Sastaviti i poslati savezima OSI i Saboru RH Deklaraciju o potrebi izmjena izbornog zakonodavstva i osiguranju uvjeta za elektroničko glasovanje;
5. Informirati i senzibilizirati javnost za ovo područje djelovanja žena i mladih osoba s invaliditetom (okrugli stolovi, tribine, radionice i sastanci).

U drugoj godini provedbe dodat ćemo još jedan specifični cilj:
6. Na temelju realnih potreba OSI na našemu području, dobrih poslovnih praksi i relevantnih dokumenata, utvrditi okvire projekta „Izgradnje Centra za osobe s invaliditetom u Bjelovaru“ kako bi ga mogli napisati i prijaviti za financiranje iz Europskog fonda za regionalni razvoj, 2014. -2020. godine.
Više na:
http://www.utib.hr/invalidi-dogadjaji/centar_za_osobe_s_invaliditetom_bjelovar_cosib/

Partner na projektu:
- Savez osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH

Sudionici:
1. Predstavnici Grada Bjelovara, Bjelovarsko-bilogorske županije, Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Centra za socijalnu skrb Bjelovar;
2. Predstavnici političkih stranaka: Hrvatske seljačke stranke i Hrvatske demokratske zajednice;
3. Članovi upravnih tijela i zaposlenici Udruge.

U okviru provedbe projekta „Osobni asistenti – bolji život osoba s invaliditetom!“ financiranoga od strane Europskog socijalnog fonda, Operativni program Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020., održana je 17. evaluacija rada osobnih asistenata.

Evaluacija je, u organizaciji Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, provedena u utorak, 18. rujna 2018. godine u prostorijama Udruge tjelesnih invalida Bjelovar, Gundulićeva 1.

Evaluacija služi za vrednovanje i procjenu učinka, utjecaja, isplativosti, određene aktivnosti, skupa aktivnosti, projekta, programa i ostalih društvenih intervencija, a cilj evaluacije je povećanje kvalitete pruženih usluga.

Evaluacija je namijenjena četrnaestero osobnih asistenata.

Evaluaciju su proveli:
1. Tomislav Novosel, prof., voditelj projekta
2. Nada Bilek, med. sestra, koordinatorica projekta
3. Ivana Toncer, bacc. oec., edukatorica/evaluatorica projekta.

Teme:
1. osvrt na proteklih mjesec dana
2. praćenje rada osobnih asistenata
3. plan korištenja godišnjih odmora OA
4. evaluacija rada osobnih asistenata.

Sudionici:
- osobni asistenti
- zaposlenici na projektnim aktivnostima.

5. Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem u organizaciji Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održana je 21. i 22. 9. 2018. u Zagrebu, u Hotelu Panorama.

Ovo je jedinstveni događaj u Republici Hrvatskoj koji okuplja sve neposredne dionike koji su uključeni u liječenje i skrb osoba oboljelih od rijetkih bolesti – liječnike, medicinske stručnjake, zdravstvene djelatnike, medicinske sestre, socijalne radnike, predstavnike udruga, pacijenata i predstavnike javnog zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj konferencije i simpozija je širenje znanja i razvijanje međusektorske suradnje te uključivanje svih koje dotiče pitanje rijetkih bolesti u zajedničku komunikaciju i djelovanje.
Rijetke bolesti posljednjih su dvadeset godina istaknute kao važno javnozdravstveno pitanje u zemljama Europe. Procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. To je, ukupno gledajući, veliki broj, no riječ je o heterogenoj skupini pojedinih rijetkih stanja od kojih mnoga zahvaćaju tek nekoliko desetaka oboljelih. S obzirom na to da su rijetke, malo je stručnjaka a i šire javnosti upoznato s njihovim kliničkim tijekom, mogućnostima dijagnostike, liječenja i prevencije.

Konferencija i simpozij o rijetkim bolestima organizira se pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.
Sudionici: Tomislav Novosel s pratnjom