Događaji

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, treću godinu za redom stručni tim HSRB-a tokom veljače organizira kampanju u 20 hrvatskih gradova.
Dana 7. veljače (petak) 2020. godine posjetili su BBŽ i razgovarali sa zamjenicom župana Bojanom Hribljan o problemima osoba s invaliditetom a posebno onih s rijetkim bolestima. Naglašena je odlična suradnja s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar.

Stručni tim na čelu sa Sanjom Bulog, mag. psych. u 13:00 posjetio je Udrugu tjelesnih invalida Bjelovar gdje je organiziran susret i razgovor s predstavnicima Udruge i članovima koji boluju od rijetkih bolesti.

Tom prilikom naglašeno je: „Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, s obzirom da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.“

U UTIB-u osnovan je Klub rijetkih bolesti koji broji je 38 članova.