Događaji

Hrvatski savez za rijetke bolesti organizirao je radni sastanak udruga članica Saveza, uključujući Udrugu tjelesnih invalida Bjelovar radi predstavljanja kampanje za Međunarodni dan rijetkih bolesti 2018. godine. Sastanak su vodili: Sanja Perić, predsjednica Saveza i Tamara Kvas, stručna suradnica.
U ime Udruge tjelesnih invalida Bjelovar prisustvovali su: Tomislav Novosel, predsjednik Udruge, Ines Seleš, predsjednica Kluba rijetkih bolesti UTIB-a i Ivana Toncer, stručna suradnica.

Sastanak se održao 11. siječnja 2018. s početkom u 17,00 sati u prostorijama Saveza, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Tema: Predstavljanje kampanje za Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače 2018., te obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u gradovima RH (u Bjelovaru 06. veljače 2018. godine).
Kampanja potiče podizanje javne svijesti o značaju i prisutnosti rijetkih bolesti, a rezultati provedene kampanje javno će se obznaniti 28.02.2018. u Zagrebu.
Prilikom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Bjelovaru, postavit će se pop-up zid, promo pult te instagram okvir uz provedbu ankete među građanima, kao i podjelu pet vrsta letaka koji uključuju:
− specifičnosti rijetkih bolesti
− fizički aspekt rijetkih bolesti
− socijalni aspekt rijetkih bolesti
− psihološki aspekt rijetkih bolesti
− diskriminaciju.

Zaključak: Udruga tjelesnih invalida Bjelovar obvezala se ispuniti preuzete obveze oko kampanje za Međunarodni dan rijetkih bolesti u Bjelovaru, 06. veljače 2018. godine: povećanje senzibiliteta javnosti i članova Udruge na prisutnost i specifičnosti rijetkih bolesti, pripomoć u organizaciji kampanje i pružanju relevantnih podataka i informiranja javnosti o predstojećim događanjima. Također, eminentni članovi Udruge govorit će o vlastitom iskustvu sa rijetkim bolestima prilikom gostovanja na Televiziji Z1.

Sudionici:
− predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
− predstavnici udruga članica Saveza
− predstavnici UTIB-a.