Događaji

U utorak, 06. veljače 2018. godine, na Trgu Eugena Kvaternika u Bjelovaru s početkom u 10:00 sati održana je kampanja s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Ovom prigodom građani su imali priliku dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju „Zagrli za rijetke“.

Cilj događanja, bio je eduacirati i informirati građane o rijetkim bolestima, i razmijeniti iskustva.

Prilikom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, u Bjelovaru se postavio pop-up zid, promo pult te instagram okvir uz provedbu ankete među građanima, kao i podjelu pet vrsta letaka koji uključuju:
− specifičnosti rijetkih bolesti
− fizički aspekt rijetkih bolesti
− socijalni aspekt rijetkih bolesti
− psihološki aspekt rijetkih bolesti
− diskriminaciju.
Rezultati provedene kampanje javno će se obznaniti 28.02.2018. u Zagrebu na Cvjetnome trgu, kada se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar sudjelovala je u provedbi kampanje u svojstvu udruge članice Saveza, zajedno sa koordinatoricom za rijetke bolesti u Općoj bolnici Bjelovar, specijalisticom neurologije gospođom Marinom Šimunović.

Voditeljica kampanje, u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gospođa Tamara Kvas pojasnila je problematiku utvrđivanja dijagnoze i liječenja te naglasila kako, prema procjenama struke, u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 250.000 ljudi s više od 400 različitih dijagnoza. Također, postoji velik broj ljudi čija je dijagnoza jedinstvena u Hrvatskoj.

Podršku danoj akciji pružili su brojni članovi Udruge tjelesnih invalida Bjelovaru, među kojima je i devetnaestogodišnji Marko Mišić, kojemu je dijagnosticirana cerebralna paraliza. Marko je unatoč poteškoćama, maturirao te u neprestanoj borbi trenutno pohađa autoškolu za B kategoriju, uz podršku Udruge tjelesnih invalida Bjelovar koja će sustavno kroz tri godine educirati i osposobiti po tri kandidata osoba s invaliditetom godišnje za B kategoriju, što pridonosi povećanju kvalitete života i samodostatnosti osoba s invaliditetom.
Sudionici:
− predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
− predstavnici medija
− predstavnici UTIB-a
− građani.