Događaji

Dana 07.09.2021. godine (utorak) s početkom u 11.00 sati preko ZOOM platforme članovi, zaposlenici, volonteri Udruge tjelesnih invalida Bjelovar priključili su se Savezu društva distrofičara Hrvatske – SDDH povodom obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD bila je „Život odraslih i Duchenne“ te se tim povodom oformio Okrugli stol stručnjaka na svim područjima kako bi se pridružili i doprinijeli povećanju svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

Na samom početku, sve prisutne na platformi pozdravila je dobrodošlicom predsjednica SDDH Marica Mirić, dipl.ing. te sve nazočne uvela u tijek obilježavanja Okruglog stola „Svjetlo za Duchenne“.
Prof.dr.sc. Ervina Bilić, prim.dr.med. kroz odabranu temu „Duchenne mišićna distrofijan – bolest s novim horizontom“ sa stručne strane pojasnila je i približila što se događa u tijelu osobe koja se bori sa mišićnoj distrofijom te kako izgleda liječenje osoba oboljelih od mišićne distrofije.

Gosti i stručnjaci na ZOOM platformi bili su također prim. Željko Plazonić, dr.med. državni tajnik Ministarstva zdravstva te objasnio doprinos Ministarstva unaprjeđenje kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom u Republici Hrvatskoj. Nadalje, Marija Borovec, voditeljica Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo u Ministarstvu rada, istaknula je doprinos Ministarstva unaprjeđenju življenja osoba s mišićnom distrofijom te navela probleme kroz koje se susreću.
Kako život sa Duchennom nije lak i da je potrebna konstantna borba objasnili su nam roditelji djece sa mišićnom distrofijom kroz temu „Život s DMD – iskustva mladića s DMD i roditelja“.
Dragana Budimir, stručna suradnica SDDH najavila je da u sklopu kampanje SDDH, a povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), u utorak, 7. rujna, u večernjim satima, budu osvijetljene poznate znamenitosti, građevine i spomenici u brojnim gradovima u RH. Za obilježavanje će biti primijenjena crvena boja osvjetljenja ili logotip Kampanje. Više o tome na web stranici: https://www.sddh.hr/savez-drustava-distroficara-hrvatske-aktualnosti-pregled/svjetlo-za-duchenne-u-gradovima-rh

Sudionici:
1. Zaposlenici Udruge tjelesnih invalida Bjelovar – Nada Bilek, voditeljica ureda, Tea Bošnjak, bacc.oec., projektna suradnica, Monika Polančec, stručna suradnica.