Događaji

Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj koja danas okuplja 26 udruga članica te preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti. Svake godine tokom veljače organizira obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i radi na podizanju svijesti javnosti o rijetkim bolestima.

Ove godine, povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti obilazi 20 gradova središta županija u Hrvatskoj. Sukladno planiranom programu, događanje u Bjelovaru održalo se u Kulturnom i multimedijskom centru Bjelovar, Ul. Ivana Viteza Trnskog 8e, 43000 Bjelovar, dana 8.veljače 2019. godine s početkom u 11:30 sati.

U kampanju su uključene i odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj je edukacija učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. S tim ciljem, pripremljena je i kazališna predstava u trajanju od pola sata, čiji sadržaj prikazuje glavne značajke života s rijetkom bolesti, od traganja za dijagnozom, preko traženja informacija, podrške i svog mjesta u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi do svakodnevnih životnih izazova.

Kazališna predstava u obliku video prikaza, prikazana je u 12:00 sati. Okupljeni su imali priliku ispitati svoje znanje o rijetkim bolestima na multitouch screnu, igrajući neke od najpoznatijih društvenih igara poput Memorija.

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar već tradicionalno podržava kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a ove godine kampanji su prisustvovali: predsjednik Udruge Tomislav Novosel, prof., voditeljica Kluba učenika i studenata Ines Seleš, članovi Slava Novosel, Valentina Kuzmek i Dragan Pavić, voditeljica Ureda Monika Polančec, oec. i stručna suradnica za projektne aktivnosti Ivana Toncer, bacc. oec.