Događaji

5. Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem u organizaciji Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održana je 21. i 22. 9. 2018. u Zagrebu, u Hotelu Panorama.

Ovo je jedinstveni događaj u Republici Hrvatskoj koji okuplja sve neposredne dionike koji su uključeni u liječenje i skrb osoba oboljelih od rijetkih bolesti – liječnike, medicinske stručnjake, zdravstvene djelatnike, medicinske sestre, socijalne radnike, predstavnike udruga, pacijenata i predstavnike javnog zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj konferencije i simpozija je širenje znanja i razvijanje međusektorske suradnje te uključivanje svih koje dotiče pitanje rijetkih bolesti u zajedničku komunikaciju i djelovanje.
Rijetke bolesti posljednjih su dvadeset godina istaknute kao važno javnozdravstveno pitanje u zemljama Europe. Procjenjuje se da u Republici Hrvatskoj ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. To je, ukupno gledajući, veliki broj, no riječ je o heterogenoj skupini pojedinih rijetkih stanja od kojih mnoga zahvaćaju tek nekoliko desetaka oboljelih. S obzirom na to da su rijetke, malo je stručnjaka a i šire javnosti upoznato s njihovim kliničkim tijekom, mogućnostima dijagnostike, liječenja i prevencije.

Konferencija i simpozij o rijetkim bolestima organizira se pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.
Sudionici: Tomislav Novosel s pratnjom